Knjiga "Zoja"

Nakon velike borbe, donošenja Zojinog zakona, mnogih priznanja, pred nama je knjiga u kojoj nam je ispričana Zojina priča, na neposredan i istinit način, priča koja će nas rasplakati, šokirati na trenutke i sasvim sigurno učiniti boljim ljudima.

Izdavač knjige je Život – udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece.

Knjiga "Zoja" se prodaje po principu: "plati koliko želiš" a sav novac se usmerava udruženju za decu obolelu od retkih bolesti.

O autorima

Ivana Krgović

Profesor francuskog i španskog jezika i stalni sudski prevodilac za oba jezika. Od Master diplome Srpski jezik kao strani dele je još rad i njegova odbrana.

Inače, majka troje dece od kojih je jedno dete, Dušica, jedina devojčica dijagnostikovana sa hromozomskom mutacijom DDX3X na Balkanu.

Između večite ljubavi prema jezicima, pisanoj reči, učenju, predavanju s jedne strane i borbe sa sistemom za dijagnozu, koja je trajala četiri godine, uz istraživanja o stanju deteta s druge strane, upustila se u poduhvat pisanja o Zoji.

Inače osnivač edukativnog centra Xenos čiji je cilj promovisanje kinestetičkog učenja i udruženja NovaVox osnovanog u svrhu podrške alternativnoj i asistivnoj komunikaciji.

Bojana Mirosavljević

Embriolog u specijalnoj ginekološkoj bolnici Genesis i predstavnik pacijenata u Ergomedu –internacionalnoj kompaniji za klinička istraživanja.

Majka devojčice Zoje koja je bolovala od veoma teške I retke Batenove bolesti. Izgubila je bitku s tom bolešću 2013.godine u svojoj 9-toj godini života.

Inicijator Zojinog zakona - Zakon o prevenciji I dijagnostici genetičkih anomalija, genetički uslovljenih bolesti I retkih bolesti koji je jednoglasno usvojen 23.01.2015.godine od strane Skupštine Republike Srbije , a koji osigurava pravo dijagnostiku .Za samo 4 godine, ovaj zakon je spasao više od 2000 života.

Zojin zakon je predstavljen na 83 domaća I međunarodna stručna kongresa.

Od 2010.godine osnivač I predsednik udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece Život iz Novog Sada.Predsednik Udruženja za borbu protiv retkih bolesti  'Život' (Www.zivotorg.org)

"Život" je aktivan u  podizanju svesti o retkim bolestima, prikupljanju sredstava za medicinsku opremu i tretmane za decu s retkim bolestima, kao i lobiranjem za bolju pristupačnost terapija .

Osnivač i glavni urednik prvog i jedina časopisa o retkim bolestima na Balkanu Reč za život.

Osnivač web portal i platforme  BAZA RETKIH BOLESTI NA SRPSKOM JEZIKU

Sertifikovana od strane Evropske akademije za pacijente kao  predstavnik pacijenata.

Novembar 2016. Predstavila Zojin zakon u sedištu Ujedinjenih nacija u Njujorku.

Jun  2016. Predstavila Zojin  zakon u Europskom parlamentu, Briselu.

Dobitnik mnogobrojnih domaćih I internacionalnih nagrada:

2017 Posebna godišnja nagrada za poboljšanje I unapređenje položaja pacijenata s retkim bolestima - Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Srbije Norbs

  1. AmCham Hero Award - Američka privredna  komora , godišnja nagrada Lider u promenana-Heroj godine

2018  Evropska organizacija za retke bolesti Eurordis –specijalna nagarada Crni biser dodeljen za časopis Reč za život

Video trejler - dokumentarni film "Zoja"

Rekli su...

Knjigu o Zoji treba uzeti u ruke, pročitati je, osetiti je i doživeti, jer ona nije samo obična knjiga ‒ to je filozofija života, koja nam pruža šansu da postanemo bolji ljudi.

Prof. dr Dušan Milisavljević

Batenova bolest je retka, jer mogu da je dobiju samo oni retki, izuzetni ljudi i izuzetna deca. Ona deca koja ne odustaju. Zato je sinonim za tu borbu Bojana, a pobeda nad bolešću i besmislom može da nosi samo ime malene Zoje. Retki ljudi, koji su se izdigli iznad bola i patnje i pobedili!

Ljubica Petrović

Novinarka

Zoja i njena majka Bojana su velike heroine savremenog sveta kojima se moramo pokloniti.

Nataša Bundalo Mikić

Književnica

Naši partneri i prijatelji