PREDGOVOR

Postoji mnogo stvari o kojima roditelj razmišlja kada dobije dete: o grčevima, prvim zubićima, temperaturi, boginjama, ali sigurno nikome, ni u najcrnjoj slutnji, na pamet ne pada da bi njegovo dete moglo da se suoči sa teškom, retkom i u mnogo slučajeva neizlečivom bolešću. No, kada se to dogodi, roditelj se suoči sa saznanjem da su sva vrata zatvorena, da nema ko da mu pomogne da dete leči, ako već ne može da ga izleči. Zoja je samo jedno od te dece, dete koje je postalo sinonim za svu decu obolelu od neke retke bolesti, anđeo koji svojim drugarima pomaže da žive. Zoja Mirosavljević iz Novog Sada je bitku protiv okrutne Batenove bolesti izgubila kada je imala samo devet godina. Njena porodica je više godina prolazila golgotu kako bi joj pomogla. Dugotrajno je bilo traganje za dijagnozom i odbijanje Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, da i pored mišljenja lekara sa Instituta za majku i dete nakon dve godine bezuspešnih pokušaja postavljanja dijagnoze, odobri odlazak u inostranstvo o trošku države kako bi joj se uspostavila dijagnoza. Zoja i njeni drugari koji su bolovali od retkih bolesti u tom trenutku su bili nevidljivi za RFZO i ostavljeni bez ikakve šanse da im se makar postavi dijagnoza i ublaže tegobe izazvane genetskim bolestima. Zoja je 2013. godine odletela među anđele, zajedno sa još nekoliko drugara, čijim su roditeljima takođe sva vrata bila zatvorena. Kako bi život dobio smisao, kako bi Zoja nastavila da živi, njeni roditelji su samo nedelju dana posle Zojine smrti krenuli da biju bitku za izmenu zakonske regulative, koja bi deci oboleloj od neke retke bolesti, pružila šansu za život. Želeli su da pokrenu donošenje Zojinog zakona, zato što su znali kroz šta su prošli, šta znači gubitak dragocenog vremena. Kao lekar i narodni poslanik u to vreme, imao sam sreću da postanem deo „Zojinog tima”. Njeni roditelji su odabrali mene da im pomognem da se Predlog zakona stavi na dnevni red i usvoji od strane poslanika. Želeli su da to učinim ja, jer sam lekar i kako rekoše, dobar čovek koji u parlamentu deluje ljudski, a ne dnevno-politički, i koji vodi računa o interesu običnog čoveka. Doneli su u Skupštinu Srbije Zojine slike i pramen njene kose. Nisu me poznavali, ali su mi verovali i ostali pri svom ubeđenju da to baš ja treba da radim. Bio sam počastvovan, osetio sam ogromnu odgovornost, a emocije koje su me tada preplavile, osećam i danas. Znao sam da moramo da uspemo zarad sve dece kojima naš uspeh znači život. Krenuli smo zajedno u višegodišnju borbu za donošenje „Zojinog zakona”. Trebalo je ispraviti greške starog Zakona po kojem deca koja boluju od retkih bolesti nisu bila vidljiva za RFZO i nisu imala mogućnost da dobiju dijagnozu u Srbiji, a ni mogućnost da o trošku države odu u inostranstvo kako bi dijagnoza bila postavljena i kako bi dobili terapiju koja olakšava njihov život. Roditelji su bili prinuđeni da švercuju uzorke tkiva, krvi, mišića, pljuvačke i prenose ih preko granice, sa rizikom da budu kažnjeni. Plaćali su sami analize, kako bi saznali detetovu bolest.

Zojini roditelji više nisu bili sami. Zajedno sa timom lekara sa Instituta za majku i dete, Tiršove bolnice, Pedijatrijske klinike iz Niša i Novog Sada, prelazili smo korak po korak do cilja. Menjali smo član po član Zakona. Do konačnog teksta došli smo zahvaljujući jednom od najboljih pravnika u sektoru zdravstvenog zakonodavstva Hajriji Mujović, a finalnu verziju su usklađivali pravnici Skupštne Srbije sa srpskim i evropskim zakonodavstvom. Zojini roditelji su svakodnevno bili sa mnom i učestvovali u svakom učinjenom koraku. Konačno smo imali Predlog zakona koji na jednom mestu reguliše sva prava za decu sa retkim bolestima i koji omogućava brže postavljanje dijagnoze, zakonsko regulisanje i mogućnost lečenja. Skupština je Zakon usvojila 2015. godine i za njega su po prvi put u istoriji našeg parlamentarizma, glasali svi poslanici – iz vlasti i opozicije. Zojin zakon je doneo ogroman benefit srpskom zdravstvu pre svega, jer je na delu pokazao ogromnu humanost prema bolesnoj deci. Prepoznalo ga je i evropsko zakonodavstvo, pa je Bojana Mirosavljević, Zojina mama, pozvana u Evropski parlament i mnoga tela Svetske zdravstvene organizacije da o njemu govori. Imala je šta da kaže, jer je reč o Zakonu koji na jednom mestu obuhvata sve probleme vezane za retke bolesti. Zojinim zakonom do sada je više od 2000 dece iz Srbije dobilo dijagnozu u inostranstvu i počelo se sa terapijom. Kao profesor fakulteta kažem – da je samo jedan dečji život spašen, Zakon je opravdao svrhu donošenja. Veoma sam srećan što sam deo ove velike priče u kojoj je Zoja, iako je nema, pobedila i nastavila da živi kroz drugu decu. ZOJA na grčkom znači ŽIVOT i ona zaista živi. Kroz borbu svojih roditelja i svih nas koji smo učestvovali u donošenju Zakona, ona je pomogla svoj deci koja boluju od retkih bolesti da žive i dala im šansu za srećnije detinjstvo. Njihove porodice više nisu same kao što je njena bila, iza njih stoji država. Poziv da napišem predgovor za knjigu, u kojoj su opisali mukotrpnu borbu do cilja, za mene je velika čast. Posebno sam srećan zbog činjenice da su roditelji, koji su izgubili najdraže, uspeli da svoj bol pretvore u ogromnu pozitivnu energiju i pomognu drugima, a ja sam u toj priči bio neko ko im otvara vrata kao čovek i kao političar. Priča Zojinih roditelja je primer da se sve može kad se hoće, da bol može da se pretvori u ljubav, da lični gubitak može da se preokrene u opšte dobro i da je politika samo sredstvo koje treba da služi za dobrobit naroda. Spojili smo sve to u jedno i dobili Zojin zakon koji će biti od velike pomoći ko zna kolikom broju dece da žive i da svojim roditeljima budu sreća. Za takvu sreću je valjalo boriti se, koliko god borba bila teška i naizgled nemoguća. Knjigu o Zoji treba uzeti u ruke, pročitati je, osetiti je i doživeti, jer ona nije samo obična knjiga ‒ to je filozofija života, koja nam pruža šansu da postanemo bolji ljudi.

Prof. dr Dušan Milisavljević